真人图书馆罕见,只因你从未见
1活动简介罕见病对大多数人来说是陌生的,因为我们几乎从未见过罕见病患者。“真人图书”面对面交流是一个以读“书”之名增进对罕见病的了解的活动。在瓷娃娃罕见病关爱中心的帮助下,我们和首都医科大学分别邀请罕见病病友作为“真人图书”。读者们通过翻阅这一本本图书,逐渐走进罕见病病友的世界,了解他们者鲜为人知的成长经历和生活方式,并分享彼此的观念和信仰,形成良好的沟通互助的关系。真人图书馆的使命不仅是让读者了解一些罕见病的知识,开阔自己的视野,为今后的行医生涯丰富知识储备。更重要的是为了消除不同群体之间的隔阂,消除对特殊群体的固有偏见,增强彼此的信任,促进社会成员之间的平等相处、彼此尊重。活动地点:协和医学院新科研楼活动时间:年5月28日14:00-16:00还等什么,快来进行读者或管理员报名吧~!报名方式见文末。2图书介绍上架图书1——不醉酒的醉汉他叫李瑞超,患有脊髓小脑性共济失调,也叫企鹅病,得病初期行走犹如企鹅左右摇晃而得名。电视剧《养父》中张国立饰演的楼志军,日剧《一公升的眼泪》的女主角得的就是这种病。在年确诊时他想过自杀,后来在病友的鼓励下开始坚持治疗,通过锻炼延迟疾病的发展。他,愿意与你分享自己与疾病抗争的种种经历。上架图书2——一意孤行的她清昭,重症肌无力延髓加全身型患者,曾两次进ICU,上过呼吸机,最长一次12天,充分地感悟了生命原来真的只在呼吸间。危象时因严重无力,全身只有食指能抬起一厘米高。擅长“自由落体式”进食,最瘦时只有59斤……是一位穿梭于“黑、白”两道,死去活来的人。十二年来,乐观而坚韧的性格、比疾病还一根筋的坚持,把疾病吓的老实多了。一直努力过有尊严的生活,曾靠码字(写稿)为生,策划过一些公益活动和电视公益节目。如在烟台地区倡导实施“网络公益”,策划组织重症肌无力病友群体的第一届、第二届海峡两岸病友交流会。多年来倡导病友群体自立自强的理念,为帮助更多病友获得尊严,融入社会,一心一意,从零开始,发起、建立了中国大陆第一个重症肌无力病友组织——重症肌无力关爱协会;发起、建立第一个倡导重症肌无力群体自食其力的工作室——“感恩就业工作室”;注册第一个重症肌无力公益组织——爱力重症肌无力罕见病关爱中心。清昭,愿与您分享一意孤行、无所畏惧、在路上的人生。上架图书3——脑洞大开的小苹果她,在21岁之前平凡又普通,21岁之后成为罕见病患者。脑洞大开是种病!医学名称叫做多发性硬化症。年4月的一天,她突然不能走路了。一早被家人送去急诊,随后住院、检查,最终被确诊为多发性硬化症。她,决定投身罕见病公益,让更多的人了解罕见病。上架图书4——李占民他,在婚后发现自己不育,八方求诊,年确诊为克式综合征。年参加了北京瓷娃娃罕见病关爱中心的第四期ICAN青年协力营,至此开始了有组织的公益人生。年促成召开了克氏互助会首届病友大会,之后逐渐组织病友进入大学讲述克氏综合征,罕见病知识。他,将把公益一直坚持下去。上架图书5——黑马他,是那“匹”来自东北善良热情的“黑马”。他,也是一位郎格罕斯细胞增生症患儿的父亲。他的孩子两周岁时出现了头部的包块。之后出现了眼球突出,皮疹,骨损,中怄性尿崩症等一系列的症状。到北京确诊后,他带着孩子积极治疗。面对高昂的医药费用,漫长痛苦的治疗,不断的复发,这个东北男人直面困难,带领全家人一起与病魔抗争。他,从一个“医学文盲”,迅速成长为一位对郎格罕斯细胞增生症有个“一知半解”的“专业患儿家长”。他,希望郎格罕得到国家重大医疗统筹的重视,让医学界的有识之士尽快研究出有效的治疗方案!上架图书6——涛子他,是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构法人、中心主任。结节性硬化症患者及患儿家长,结节性硬化症家庭医疗生活救助项目和社会融合活动策划实施人。他,作为一个罕见病患者和患儿的家长,用自己的行动来带动群体,让大家来积极乐观地看待病情,告诉别人自己也可以生活的很好。让大家以自己为榜样,看到自己还活着,还活的很好,那么孩子们也就还有希望。3报名方式1.读者报名通过倾听“真人图书”的故事,向“图书”提出自己感兴趣的问题,深入沟通,建立友谊,了解一个完全不一样的世界。报名方式:发送“姓名+性别+单位+手机+邮箱”以命名邮件至pumc_scorp

.







































预防白癜风的方法有哪些
北京看白癜风的最专业医院



转载请注明:http://www.nnwth.com/jbwh/1355.html

地址:河南省郑州市金水区农业路123号 联系电话:15897845612
当前时间: