非常时期，广大医护工作者正在前线奋力抗击疫情，我们发起了“三亿个感谢”活动，号召全球三亿罕见病病友，在国际罕见病日即将到来之际，向医护人员说一声“感谢你”。
点击边框调出视频工具条在活动的第一阶段，我们面向病友征集和医护工作者发生的故事，得到了广大病友组织、病友的踊跃参与。大家通过腾讯新闻客户端、微博和向我们投稿，用温暖的笔触，写下了一幕幕有关医护人员的难忘回忆，许多病友更是用一篇饱含深情的文章，诉说着由衷的感激——
（以上来自腾讯新闻客户端）
下面，我们再从腾讯新闻、微博和直接投稿的病友中，摘录部分作品，欢迎大家继续通过这三种渠道，讲述你和白衣天使的动人故事。（篇幅所限，以下内容有缩减，继续参与方式可见文后）
确诊指路，那些绝境中的希望之光
对罕见病病友而言，求医的第一道坎是确诊难。在“不知道得了什么病”的困惑中，病友们往往异常惊恐、迷茫无助，而一位良医的一次确诊，或许只是几句话，却可能让一个家庭重新看到光明。
宝宝出生的时候把产房所有的助产医生吓了一跳，四肢上有大面积的皮肤缺损，就连口腔黏膜也有破损。幸运的是我们碰到了一个认真负责的好医生。她是宝宝的主治医生：温州医院新生儿科的王丹医生。王医生在宝宝出生的第二天就初步诊断是得这个罕见病。她带我们进入了科学的轨道，引导我们找到了蝴蝶宝贝关爱中心，这里有病友，有对这个疾病最精准的分析，还有很多护理的知识。
我的女儿是幸运的，虽然疼痛纠缠着她，但是我们没有盲目求医走歧路，从一开始就了解了这个病，并用正确护理方法最大程度地减轻痛苦。那时王医生带领着护理人员日夜轮班细心地照顾宝宝，每次换药都要三四个小时，有时候换药进行到一半，宝宝大便或者小便，她就不厌其烦地再给宝宝清洗然后重新消毒换药，她对我们说，她除了是医生，也是两个孩子的母亲，看到刚出生的宝宝遍体鳞伤，她的心里也是一样难过。
——焓焓妈妈（大疱性表皮松解症病友家属）
年秋天，医院里得知我母亲得的是“锥体外系病变”，这是什么病？我从来没有听说过，医生告诉我可以去华西神经内科做检查。
预约挂号后，年11月，医院的商慧芳教授，第一眼内心特别激动，我告诉了她有家族遗传。商教授问诊后判断说：“疑似亨廷顿舞蹈症，你做这个基因检测，还需要把你母亲带上一起，两个血样做对比，我也检查下你母亲目前的症状。”我热泪盈眶，感觉找到了救命稻草。
我母亲确诊是亨廷顿舞蹈症，我有幸没有被遗传。我也因商教授介绍了解了风信子亨廷顿舞蹈症关爱组织，并申请做志愿者。此后，商教授团队给予了我们亨廷顿舞蹈症患者极大支持，就医、检测、复诊通道大为便捷，非常感谢她给我们的支持和帮助！
——祥旭（亨廷顿舞蹈症病友家属）
妙手回春，那些忙碌背后的温情时刻
“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”医生不仅为我们罕见病病友的疾病治疗忙碌着，更是一位位善良可爱的伙伴，或呵护着小病友的童心，或关怀着你身体的每一个细节。
小思睿跟狗狗玩，被咬到了，我们火速带她到家医院。
思睿：“阿姨，帮我检查松鼠牙齿，它牙齿疼。”
随后把松鼠娃娃放台上。
医生：“好的，你怎么知道它牙齿疼，你们是怎么沟通的？”
思睿：“……”害羞地笑笑。(小思睿口腔一直有破损，吃饭会疼痛，她就认为她的玩具也牙疼）
医生：“松鼠有蛀牙了，不可以吃糖，要每天刷牙，思睿，你有每天刷牙吗？”
思睿：“嗯，我每天刷牙的。”
医生：“真棒！今天要给松鼠打一针，你看是先给松鼠打，还是先给徐思睿打呢？”
思睿：“先给松鼠打吧！”
医生抽药水假装给松鼠打完。
医生：“松鼠很勇敢，都不哭，徐思睿你要更勇敢哦！”
思睿：“嗯，好！”
打完五针狂犬病疫苗，她不挣扎，不哭闹，没有出现任何皮肤问题，安全顺利。小思睿还安慰旁边阿姨打针也别哭呢！
——思睿父母（大疱性表皮松解症病友家属）
有一次，我做完骨科手术，老王和老李来查房。他们说相声似的，聊着我的身体情况，都是恢复得不错之类。我浑浑噩噩的，只有一句话，很突然地闯入我的耳膜，让我心头一热。
老李冷不丁地扭头对身边的护士姐姐说：“她的脚指头肿得很厉害，要记得消炎。”
不知道为什么，当时我就觉得这句话最中听，最温暖。
这两位就是许多瓷娃娃都认识的王延宙医生和李天友医生。除了他们，在医院里还有很多温暖的记忆。有帅气的医生小哥哥拿我的果汁打趣我，有漂亮的护士小姐姐想挤出时间来为我洗油油的头发。有康复师句句真诚的鼓励，有同病房的朋友的真切关怀。
——肖飒（成骨不全症病友）
非常时期，那些从未放下的医疗救助
如今，全国人民都在为一线的抗疫工作者们担心着、鼓励着，而我们的医生，在密切