两年前的今天,物理学界最耀眼的一颗明星——斯蒂芬·威廉·霍金(StephenWilliamHawking)回归了浩瀚宇宙,继续他生前所狂热的天体物理学研究。
作为20世纪最伟大的理论物理学家之一,他的另一种身份也让他的一生赋予了更多的传奇色彩——世界上最著名的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者。
肌萎缩侧索硬化
(amyotrophiclateralsclerosis,ASL)
肌萎缩侧索硬化即是俗称的“渐冻症”,症状为肌肉逐渐无法动弹,犹如被冰冻住,随之出现肢体无力、肌肉震颤等症,慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难,甚至呼吸衰竭。
虽然渐冻症病因尚不明确,尚无法治愈,不过早发现的话还是可以在医生的指导下用各种综合手段改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。
在大多数情况下,出现渐冻症症状后,患者可存活3~5年,也有些人能活很多年。遗憾的是,渐冻症的发病原因,目前人类至今还没有搞明白。
年,霍金成功取得了剑桥大学博士学位,但在几年后,他的语言能力也有了严重的退化。到了年,霍金因为一场肺炎手术,永久的失去了发声和说话的能力。
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即便如此,被禁锢在轮椅上的霍金也没有向疾病妥协,仍在为人类科学做出贡献。他与渐冻症斗争了五十多年,直到他生命的最后一刻。
霍金的精神,让安妈更深刻地认识到:
“死亡不是失去生命,
而是走出了时间。”
其实除了霍金科学成就之外,大家对他的私人生活也不陌生。很多人都知道他曾经有过两任妻子,却不知道霍金还有三个非常优秀的孩子(两个儿子,一个女儿)。
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我们先说说霍金的女儿,露西·霍金。露西毕业于牛津大学,现在是英国出名的儿童小说作家,出版过许多作品。其中最出名的,就是她曾和父亲合作,写得一套儿童科幻小说《乔治的宇宙》三部曲。
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除了露西以外,霍金的两个儿子也都是各自行业的翘楚。
大儿子罗伯特·霍金是三兄妹里唯一一个继承父业,在理工科发展的。现在的他,是微软总部软件开发方面的专家。
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小儿子蒂莫西·霍金,和姐姐一样对理科没有兴趣,醉心于文学和艺术。他毕业于英国埃克塞特大学,学的是法语和西班牙语,现在在乐高公司做品牌拓展经理。
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在这里,安妈要给大家科普一下,即便患上了渐冻症,也是有生育能力的。全世界也有不少女性“渐冻人”怀孕生子的案例呢!
比如我国甘肃的“渐冻人”吕元芳就在年1月31医院顺利产下一名五斤多的男婴。
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然而也有不少人认为,渐冻人生育是一种不负责任的行为。
广州“渐冻人”主播黄志铭就对这种现象提出过批评,他表示对于这种现象,只能批评,而不能干涉。
“生出一个病孩,是对整个家族的灾难,对社会的灾难,也是对这个孩子一生的噩梦,那你为什么要冒这么大的险,去满足自己一个传承的愿望?”
他始终无法理解这些家长何以要拿一个性命去赌50%的健康几率,他不停的问,这合理吗?
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那么,渐冻症这种疾病,
真的会遗传到下一代吗?
近年国内外的研究表明,从遗传的角度来说,渐冻症有家族性和散发性两种类型。
其中家族性渐冻症就和遗传有关。
从遗传类型来讲,“渐冻人”的遗传方式也有很多种,有常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传以及X染色体伴性遗传。
后代是否会携带致病基因要根据该致病基因的遗传类型决定,如果是常染色体显性遗传,后代携带该基因的可能性较大,如果是常染色体隐性遗传,后代携带该致病基因的几率相对就会有所降低。
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除了遗传方面的风险,渐冻人生育也是一道坎。
就拿吕元芳女士来举例,医院为了能让她顺利生产,一共准备了五套应急预案,而且调用了大部分的技术力量。因为对于渐冻人患者,进行剖腹产手术麻醉是个大问题,稍有不慎,患者的呼吸肌和吞咽肌就会衰竭,生命随之凋零。
如此看来,渐冻人生子确实有一定的风险。
最后安妈还要提醒一句,关于患上渐冻症之后,是否继续选择生育的问题,还是要慎之又慎,深思熟虑才行。
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