本周有一则广东某女士向国家药监局提交“信息公开申请表”的消息火了，这则消息是关于“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物国内需‘70万元一支’天价，而在澳洲一支仅需41澳元，约合人民币元，在日本则全额纳入医保”的，该女士希望国家公开该药的采购方式和国内定价依据，消息一经在网络上传出，迅速引发了热议。
天价药“信息公开申请表”这个药叫诺西那生钠注射液，一款治疗脊髓性肌萎缩症（简称：SMA）的特效药。
该药于年被中国批准进口上市，目前未纳入医保，由患者自费承担。在国内，该药每单位价格为69.97万元。
一支70万的天价药这款药在澳大利亚被纳入了社保，国内还没有。澳大利亚政府的集中采购价是约11万澳元，差不多55万人民币，然后个人自付一小部分。所以，也不便宜。
另一个没把该药纳入社保的国家，美国。单价是12.5万美元一针，约86.7万人民币，比中国还贵。
那么，什么是“脊髓性肌萎缩症”？
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。
据国家儿童医学中心、医院神经内科主任医师吕俊兰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病，通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁；Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症；Ⅲ型虽然不会影响寿命，但患者会全身无力，给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦。
专家表示，我国SMA在新生儿中发病率约为1/到1/，目前约有SMA患者3万多名，但新生儿中的致病基因携带率约为1/50，危险性很高，因此进行大规模产前筛查非常重要。
专家介绍，诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人5q型脊髓性肌萎缩症的反义核苷酸治疗药物，也是国内首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。
年12月23日，诺西那生钠注射液首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。诺西那生钠注射液是由渤健公司（BiogenIdecLtd）研发的。
年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。5qSMA是该疾病最常见的形式，约占所有SMA病例的95%。
那么，这种治疗费用非常昂贵的罕见病，能否纳入医保呢？
专家表示，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难。
首先，发病人数少，药企销量不够大；其次，药企的研发投入成本高，人数少无法摊薄成本，所以纳入医保可能也很难促成药企大幅降价。如果将高价罕见病药纳入医保，将会挤占其他发病更广、需求更迫切的药品纳入医保的机会。对于医保基金的压力和覆盖率会有比较大的影响。专家建议通过医保、医疗救助、建立专项救助基金、商业保险等多种手段来解决。
那么，什么商业保险能覆盖“脊髓性肌萎缩症（SMA）”呢？
1、重疾险
重疾险，主要保障重大疾病（以合同约定的重疾种类为准），如癌症、脑中风后遗症、终末期肾病（或者称慢性功能衰竭尿毒症）、急性心肌梗塞等，达到合同约定的给付条件时，保险公司就直接给付保险金，重疾险主要解决看病医药费筹措、自己和家人治疗陪护期间的收入损失和康复费用的问题，拿到理赔金怎么用是购买保险的消费者自己说了算。
以下是一款市场热销的少儿重疾险关于“脊髓性肌萎缩症”的定义
这款产品保障种重大疾病，其中就包括“脊髓性肌萎缩症”，而且对于这种罕见病是3倍赔付的，比如说买了基本保额50万的这个产品，得了这种罕见病是赔付万的，保费也不高，根据选择保障期间的长短，保费从几百元到上千元不等。
这款产品对于疾病发病年龄没有时间限制，而很多少儿重疾险对于疾病的发病年龄有要求，比如常见的是18岁前或25岁前发病才赔。如给自己孩子买重疾险时，一定要擦亮眼睛，仔细阅读保险条款。
相对于少儿重疾险而言，成人重疾险对于“脊髓性肌萎缩症”的赔付条件通常都要更苛刻一些，理赔需要达到自主生活能力丧失的条件。我们来看一下条款：
即使有的重疾险包含轻症（程度较轻的重大疾病），给付条件也要比上面的少儿重疾险要严格一些（上面的少儿重疾险对于该疾病的严重程度是没有要求的），比如下面这个图中的保险条款定义。
2、医疗险
医疗险，是补偿性质的险种，区别于重疾险直接赔付保险金，医疗险大多数是拿就医发票和病历资料进行报销，保险公司报销的金额是不会超过医疗花费的，通常康复费用不在报销范围之内。
医疗险的种类非常多，目前市场上主流的医疗险是保障大额住院花费的百万医疗险，每年的保障通常高达百万元以上，保费根据年龄来，通常年龄越小保费越低，30岁内的人投保，保费通常仅有几百元。随着年龄增长，保费也会逐渐增高。
市场上的百万医疗险非常多，购买时需擦亮眼睛，一方面，医疗险的核保非常严格，投保之前有一些疾病或身体异常也是会影响购买的。比如说，新生儿早产、女性有乳腺结节等，都会影响到购买资格（核保结果）。另一方面，像“脊髓性肌萎缩症”这种遗传性疾病或染色体异常是大部分医疗险不保障的部分，除非产品的保险条款特别扩展了一些重大疾病才行，这是我们一定需要注意的地方。
没有扩展重大疾病医疗责任的普通百万医疗险，保险条款对于这部分明确责任免除（不赔）
扩展了重大疾病医疗责任，要看明确扩展了哪些疾病，当然，扩展的越多越好。比如，下面这款每年保额高达万的百万医疗险（最高每年可报销万医疗费用），就扩展了脊髓性肌萎缩症。
愿每一个人，都能被上天温柔对待，每个人，都能提早为未来做准备，为自己、为爱的家人，提前做好储备，真的风险来临，能成为家人的坚强后盾。