行走不稳,运动功能退化,注意企鹅病
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由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心协办的“创新为媒共话罕病”——罕见病创新药械科普公益讲堂将于6月27日举办。本期主题：认识脊髓小脑性共济失调。
罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话题，共同探讨推动中国罕见病工作的开展，更好地以创新型的服务模式为中国上千万的罕见病群体提供健康保障。
目前，在博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医疗政策支持下，用于改善脊髓小脑变性病人的共济失调的药物在海南博鳌乐城可以申请使用，为国内众多脊髓小脑变性病人的治疗提供了新的选择。
本期活动，我们将邀请行业专家就脊髓小脑共济失调的临床诊治与遗传预防，日常疾病管理与康复等主题展开分享，并同时邀请国内专注脊髓小脑萎缩病患者服务的北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心的代表，一同参与议题讨论，共话脊髓小脑性共济失调的工作推动。
本次活动将在北京病痛挑战公益基金会、乐城管理局视频号、博鳌乐城罕见病中心视频号多平台同步进行直播。
参与方式：请搜索并