由于四年一度的“2.29”，每年二月的最后一天，被定为“国际罕见病日”。
罕见病，又被称为“孤儿病”，因为流行率很低、很少见，大家对这些疾病的了解很少，也很少有人知道罕见带给罕见病患者无法承受的孤单。
去年一场风靡全球的“冰桶挑战”，让大家认识了一种叫渐冻人症的罕见病。国际确认的罕见病有-种，渐冻人症仅仅是其中一种，中国罕见病患者已超千万。
夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。中国罕见病发展中心以此为原型，为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。
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荧幕上的罕见病
渐冻人症
日剧：《我存在的时间》
即将步入社会的大学生泽田，邂逅了同校女孩本乡。两个不断挫败的年轻人同病相怜，误会与好感相随，开始交往。当一切看似顺风顺水之时，泽田发现自己身体除了问题，检查发现他罹患了不治之症——肌萎缩性侧索硬化症（ALS），如果不借助呼吸机，三到五年后他便会因为呼吸机麻痹而死亡……（图丨网络）
闭锁症候群
电影《潜水钟与蝴蝶》
这是由法国ELLE杂志总编辑尚·多明尼·鲍比创作的一部小说。他突然中风，继而引发机器罕见、概率极低的闭锁症候群。罹患此病后，他全身不能动弹，惟有左眼眼皮能够跳动。医院中回想过去自己的生活，又感慨自己现时的身体状况，于是命人根据他左眼眼皮的指引，写成一本关于自己的回忆录。此书被导演朱利安·许纳贝改篇成同名电影。
他形容自己如同困在潜水钟里一般，身体被紧紧窟住，无法动弹，而心灵却像蝴蝶一样在广阔的天地里自由飞翔。（图丨网络）
多发硬化症
《她比烟花寂寞》
这是一部表现英国大提琴家杰奎琳·杜普雷的电影，她五岁初学琴即展现过人禀赋，十六岁开始职业演奏生涯，其才华与年龄的落差倾倒众生。年，杜普雷被确诊罹患多发性硬化症，遂黯然作别舞台，终卒于盛年。电影改编自她的姐姐希拉里和弟弟皮尔斯写的传记。（图丨网络）
妥瑞氏症
《叫我第一名》
电影改编自一个真实故事。BoBo患有妥瑞氏症，这种严重的痉挛疾病，导致他无法控制地扭动脖子和发出奇怪的声音。而这种怪异的行为，更是让他从小不被周围的人理解，直到在一次全校大会上校长在众人面前巧妙的让大家了解了BoBo的真实情况，让他有了成为一名关爱学生的教师的坚定梦想，即使因为这个病症让BoBo在寻求教师梦想的道路上遭到众人怀疑，屡屡受挫，但他始终坚持着自己的这份梦想。（图丨网络）
脊髓小脑萎缩症
日剧：《一公升的眼泪》
这也是一部改编自真人故事的电视剧。一个15岁的小女孩，突然患上了不治之症脊髓小脑变性症，身体机能开始不受控制，但在家人和朋友的支持下，她决心努力无悔地度过每一天，不给自己的青春留下遗憾。（图丨网络）
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我们身边的他们
瀚林，苯丙酮尿症(PKU)患者。从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。他们被称为不食人间烟火的孩子。（图丨中国罕见病网摄影：肖翊）
韩硕，戈谢病患者。是一种溶酶体贮积症，表现为多系统的脂质沉积，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统，会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。（图丨中国罕见病网）
张金生：成骨不全症（OI），又称脆骨病，另一个更为大家熟悉的名字是“瓷娃娃”因先天遗传性缺陷，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，连打喷嚏、翻个身都可能骨折，全身肌肉多半萎缩，无法正常运动。（图丨中国罕见病网）
-TheEnd-
转自《浙江名医馆》
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