六间房携大量网红开启公益参与感模式
“罕见病有五六千种，其中99%的罕见病对一般人而言闻所未闻。”张泉灵在长微博中写道。即使是被互联网大幅度曝光，大家也要花很大精力去明白、理解被帮助的对象到底是什么情况，他们到底陷入了哪种困境，以及疾病的紧急程度等等。并且，大多数罕见病并没有百分百的治愈希望，这也意味着让大家为罕见病募捐，伸出援助之手是有多困难的。
“冰桶挑战”让人们知道了渐冻人症（ALS）。网络上有一组截止到北京时间年8月20日上午9:00,有关渐冻人症（ALS）在Twitter、instagram、facebook的数据。如下图
（图片来源于网络）
渐冻人症（ALS）随着“冰桶挑战”事件的爆发，搜索率急速增长。如下图
（图片来源于网络）
“冰桶挑战”是一次真正意义上通过互联网模式，将罕见病群体进行大范围扩散的尝试。紧接着一系列的更多的罕见病被大家认识，而这些罕见病都有一个美丽的名字，“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大疱表皮松解症、“企鹅”——遗传性脊髓小脑共济失调、“威廉宝宝”——威廉姆斯综合征……
近日，一种更为罕见的疾病，通过六间房的“爱心公社”行动被大家熟知。这种罕见病全中国不超过20例，全世界不超过例，它甚至连一个中文学名都没有——Denys-Drash综合征，一种极为罕见的先天性疾病，以肾病综合征为主要表现，伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤。多发生在两岁以内，如果不换肾，很快进展至末期肾衰最后死亡。