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当在路上看到他，你会觉得奇怪吗？你会以异样的眼光看待他吗？事实上，他只是一位患有早衰症的17岁青年。“你所不知道的罕见病”
在中国罕见病网站上，我们可以了解到，罕见病整大类任分有16种病变。目前国际上公认的罕见病有近种，约占人类疾病种类的10%。
关于“罕见病”，根据WHO的说法，是指发病率在千分之一以下水平上的一组以遗传因素为主要病因的严重危害生命健康疾病：1.发病率在千分之一以下。这个数字不太直观，对比一下，常见肿瘤的发病率与此类似；2.遗传因素是主要病因。说白了，绝大多数患者为先天性的，很小的时候就遭受疾病折磨，这个和肿瘤之类的发生率差不多的疾病是不同的，一定程度上，危害甚至更大；3.疾病十分严重。换句话说，不治疗则致命的可能性极高。1不久前，“冰桶挑战”十分的火热，但你真的了解渐冻症吗？
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND）。Hawking就是个例子。
在美国ALS的报告发病率(每年新发病例)为2/10万-4/10万，患病率为4/10万-6/10万，中国尚无确切的流行病学资料。
自首发症状后，患者的平均生存期为3-5年，有些患者的生存期仅为数月，而有些患者生存期长达10余年，最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。而像霍金老爷子病程进展如此缓慢的十分罕见，可能这也算是他不幸中的万幸了。为她流了不少泪(╥﹏╥)小贴士台哥搜了半天也没分清脊髓小脑变性症是否属于ALS。看过《一公升的眼泪》应该都记忆深刻，该剧根据一位患者生前所写的书改编，讲述了15岁的木藤亚也，突然患上了不治之症脊髓小脑变性症，身体机能开始不受控制，但在家人和朋友的支持下，她决心努力无悔地度过每一天，不给自己的青春留下遗憾的催泪励志剧。2患早衰症的励志男孩SamBerns逝世，享年17岁。
早衰症（儿童早老症）属遗传病，身体衰老的过程较正常快5至10倍，患者样貌像老人，器官亦很快衰退，造成生理机能下降。病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。患病儿童一般只能活到7至20岁，大部分都会死于衰老疾病，如心血管病，现未有有效的治疗方法，只靠药物针对治疗。
另外，患早老症的儿童心智年龄也多为正常，但有一些美国的科学家指出，患早老症的儿童经常会表现过人的智力。
Berns曾参演过一部纪录他真实生活的纪录片《Sam的生活》，后更名为《儿童早衰症》。Berns还在TEDx会议上坦然谈到自己的病症。３为了胆小的人，，好奇请上网搜图。。
吸血鬼症，就是卟啉症，身患这种病症的人惧怕看到阳光，暴露在阳光下，会令他们的皮肤起水泡，很多人的皮肤就会感到疼痛和灼热。这种症状像吸血鬼一样，因此人们称此病为吸血鬼症。症状体征：
嗜饮鲜血：对于大多数卟啉症患者，输血和血红素能够有效缓解症状，并且到现在依然是主流的治疗方法。这意味着，至少从理论上讲，古代的卟啉症患者可以通过吸食或饮用鲜血来使自己感觉舒服一些——这很可能是吸血鬼故事的起源。
惧怕阳光：大多数卟啉在黑暗中呈良性，不会对身体造成什么危害，但一旦接触阳光，就会转化为危险的毒素，吞噬人的肌肉和组织。因此，卟啉症患者像传说中的吸血鬼那样，只能生活在黑暗世界里，不能见光。
厌恶大蒜：有趣的是，卟啉症患者也对大蒜深恶痛绝。原因简单，大蒜中的某些化学成分会恶化他们的病情，带来疼痛和其他症状。
面容苍白：绝大多数卟啉症患者都伴有严重的贫血，这不仅因为他们通常只能生活在黑暗中，更重要的是，他们身体中的卟啉会影响造血功能，破坏血红素的生成。通常，卟啉症患者的身体上还会带有大片的色素沉积——往往是紫色的。
牙齿尖利如狼:卟啉接触阳光后会转化为可以吞噬肌肉和组织的毒素，主要的表现之一就是它会腐蚀患者的嘴唇和牙龈，使他们露出尖利的、狼一样的牙齿。腐烂的牙龈看上去总是血淋淋的，难免会让人联想起吸食鲜血的吸血鬼。
不死之身：由于毒素的作用，卟啉症患者的耳朵和鼻子都会被其腐蚀，而皮肤上也会布满疤痕，使他们看上去格外苍老。在欧洲的传说中，长生不死的人常常都会被描述为类似的样子，以讹传讹的，就有了“吸血鬼有不死之身”的说法。实际上，卟啉症患者的寿命通常都非常之短。传说吸血鬼吸血鬼祖先德古拉
吸血鬼，在英文中为vampire，意思是僵尸、吸取血液的恶魔的意思。作为一个和人类关系密切（吸血鬼通常是隐藏在人群中间的）的恶魔形象，它在开始的几百年的传说里一直带有离奇而恐怖迷幻的色彩。
14世纪时，欧洲瘟疫流行，这种致死的传染病使人们以恐惧的心理将病者在尚未确定生死前就仓促掩埋。病人临终时痛苦地想挣扎出来，在其过程中肢体流血残损，往往看到所谓尸体的活动、流血甚至自我吞食。在被死亡阴影笼罩的欧洲，借助人们恐慌的心理而快速传播蔓延，僵尸迷信得到进一步加强。
早期的吸血鬼是纯粹吸取人血的恶鬼，类似于欧洲传说中的狼人。在中世纪以后，尤其是浪漫主义的兴起，吸血鬼因为其独特的存在方式而带有浓郁的性、情欲方面的色彩。其主要攻击方式为吸血，少数存在食人的现象。作为吸血鬼往往能诱惑异性并在不知觉中夺取对方的生命。
谢尔盖·瓦西里耶夫说：“卟啉症晚期患者的面部会出现变形，手足末端也会发生变形，这让他们看起来十分吓人。他们的肤色变暗，随着牙龈的销蚀，他们的牙显得很长。他们的门牙会出现血红色，似乎上面沾着血。此外，卟啉症患者还怕见光，光线会引发慢性炎症和烧灼感。因此他们只在晚上出门。很多患者心理上也会出现问题。”
现在，就算是非常严肃的科学家也认为，拍成现代电影的那些吸血鬼均取材于中世纪的传说，这些传说都有着其现实基础。你若独处，孤立无援，你若同舟共济，齐力无穷。OMG英语平台latformeChat:OMGCustomerServiceweibo:OMG英语平台官微点击“阅读原文”，了解更多罕见症北京治疗白癜风的需要多少钱皮肤白癜风的治疗方法有哪些