NazariaKaderabek和孪生姐妹Suzie被诊断为脊髓小脑共济失调,一种影响全身肌肉功能和平衡的进行性退行性疾病。
每天都有很多人将他们的行走、说话能力和视力看作理所当然。
但居住在梅普尔顿的NazariaKaderabek和她居住在内布拉斯加州南苏城的孪生姐妹Suzie,却都在被诊断为脊髓小脑共济失调(SpinocerebellarAtaxia)后,进行性丧失控制说话、吞咽、行走和视力的肌肉功能。
十多年前,Nazaria发现自己身体向右侧倾斜,而且开始无缘无故倾倒或摔倒。她知道自己出了问题,因为她还注意到自己的视力和言语能力也发生改变。
Nazzaria去了内布拉斯加州的奥马哈市,在那里接受了包括神经和视力在内的测试。该过程后,她被诊断为脊髓小脑共济失调。
脊髓小脑共济失调是一种影响肌肉、言语和视力的神经疾病。
该病对患者的影响和发展速度因人而异。
“这种病可以在任何时候攻击并毁坏任何肌肉,”Nazaria说,“我们也不知道它会什么时候攻击什么部位。”
对于Nazaria,前几年该病发展比较慢,但现在发展快了。她的孪生姐妹Suzie也罹患该病,才两三年的时间Suzie就需要轮椅了。
脊髓小脑共济失调是一种目前无法治愈的遗传病。现有的治疗手段仅限于减轻这种进行性疾病的症状(延缓进展),但并不能治疗疾病本身。
Nazaria姐妹俩将在三月份前往芝加哥大学,与一位专攻脊髓小脑共济失调的医生见面。这位医生正在研究该病的治疗方法。
脊髓小脑共济失调会导致患者无法从事他们曾经喜欢做的事,甚至不能完成日常活动。
“它严重影响了我的生活,”Nazaria说,“它影响了一切,每天的一切。”
例如,Nazaria曾经很喜欢跑步、骑自行车和骑马,而现在如果没有东西支撑,她都无法爬上楼梯。
Nazaria发现锻炼和伸展是有帮助的,现在她每天早上都练瑜伽。
“我无法像以前那样举重或者跑步。现在,当我锻炼时,我不得不扶着东西(比如椅子以保持平衡),”Nazaria说道。她可以扶着扶手在跑步机上锻炼,也可以使用动感单车运动。
该病还会影响她参与活动。她曾经是“梅普尔顿急救队”(MapletonAmbulance)成员,也是圣马修斯路德教会(St.MatthewsLutheranChurch)的活跃分子,但该病限制了她继续参与这些工作和活动的能力。
虽然经历了这一切,但Nazaria保持着积极向上的心态,她身边也围绕着积极向上的人们。她的丈夫Gene一直给她巨大的帮助。而且在姐妹俩共同经历该病的同时,能和Suzie交流也使得一切变得更为轻松。
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